Алена Куратова

Алена Куратова, финалист Национальной премии «Россия — страна возможностей».

Четыре года назад фонд «Дети-бабочки», который помогает людям с редкими генетическими заболеваниями кожи, начал разработку регистра — базы данных подопечных. Данные о пациентах с редкими диагнозами нужны, чтобы планировать помощь и больше знать о болезнях.

Фонд «Дети-бабочки» уже 13 лет поддерживает детей с буллезным эпидермолизом, а с 2020 года — с ихтиозом. На сегодняшний день у фонда более 2500 подопечных в России и странах СНГ. Фонд Алены — единственная в России организация, специализирующаяся на медицинской и социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи.

Алена попала в сферу благотворительности случайно — подруга позвала помочь на первом курсе. Так Алена прошла путь от волонтера до создателя и руководителя фонда. 

Фонд «Дети-бабочки» одним из первых в третьем секторе стал не только активно использовать ИT-технологии, но и создавать собственные цифровые продукты.

Регистр дает возможность учитывать, сопоставлять и анализировать разнообразную информацию о каждом пациенте, включая клинические, генетические и социальные параметры. Например, можно с большой точностью рассчитать перспективную потребность в медикаментах и перевязочных средствах. В рамках сотрудничества с «Кругом добра» эта опция обретает особую ценность, поскольку позволяет точно планировать региональные бюджеты.

Сейчас количество подопечных составляет более 800 российских пациентов, и база постоянно пополняется. С помощью настроек интерфейса в дальнейшем этот инструмент может использоваться для учета других редких генетических заболеваний.

Благодаря образовательным проектам фонда теперь в каждом регионе страны есть хотя бы один врач, который в случае рождения ребенка с редким генетическим заболеванием кожи сможет проконсультировать родителей и пригласить экспертов фонда на патронаж. По словам Алены Куратовой, благодаря информированности врачей и родителей количество отказов от детей с буллезным эпидермолизом существенно снизилось.

Среди сложностей, с которыми сталкивается Алена — санкции на лекарства для подопечных. Но девушка отмечает, что у нее никогда не было даже мысли уехать. «Я живу в этой стране и работаю для нее во благо людей — вот моя позиция. Осознание того, насколько эта работа важна, делает меня еще большей патриоткой», — поделилась она. Проект фонда «Дети-бабочки» «Регистр генетических и других редких заболеваний» вошел в топ-100 лучших проектов Фонда президентских грантов.

Ознакомиться с нашими проектами и конкурсами Вы сможете в разделе Проекты.